Як на Вінниччині впроваджують соціальну послугу раннього втручання з реабілітації дітей із функціональними обмеженнями, ініційовану Міністерством соціальної політики

Чи правильно розвивається моя дитина? Коли вона почне лепетати, повзати, сидіти? Ці питання турбують кожну молоду маму. Її тривога наростає, коли вона порівнює свого малюка з ровесниками і бачить, що «щось не так». Зі своїми сумнівами і підозрами йде до педіатра. «Зачекайте, нічого страшного, приходьте пізніше», — заспокоює лікар. А пізніше розводить руками: «Де ви були раніше?»

Дитина найактивніше розвивається саме в ранньому віці, і тут не можна втрачати дорогоцінного часу. На жаль, неуважність медиків або некваліфікована допомога іноді призводять до непоправних наслідків. Ось чому так важливо впроваджувати технології  раннього втручання.

Завдяки партнерам маємо власних тренерів

Напрацювання послуги раннього втручання, яку заплановано впровадити в територіальних громадах України, тривало протягом 2016—2021 років у пілотних Закарпатській, Львівській, Одеській, Харківській областях, а з 2019-го — ще й у Вінницькій, Донецькій, Дніпропетровській, Запорізькій, Кіровоградській, Луганській. 

Загалом для України послуга раннього втручання не нова. Першими її почали надавати у харківському Інституті раннього втручання та комунальній реабілітаційній установі змішаного типу «Львівський міський центр реабілітації «Джерело» ще понад 20 років тому. Згодом до цих міст долучилися Одеса й Ужгород.

За останні три роки Інститут раннього втручання за підтримки дитячого фонду ООН ЮНІСЕФ в Україні та сприяння Міністерства соціальної політики підготував 25 команд з раннього втручання. У партнерстві з Європейською асоціацією раннього втручання (Eurlyaid) створено національну збірну тренерів, до складу якої ввійшли 26 фахівців з Харкова, Львова, Одеси та Ужгорода. Вони займаються  підготовкою таких команд, і нині їх уже понад 30.

Торік уряд схвалив концепцію створення та розвитку системи раннього втручання і затвердив план заходів щодо її реалізації на період до 2026 року. А Міністерство соціальної політики спільно з міністерствами охорони здоров’я та освіти і науки, міжнародними партнерами і громадськими організаціями розробляють законопроєкт «Про раннє втручання».  До робочої групи з підготовки документа ввійшла і Світлана Демко, директор комунального закладу «Вінницький обласний центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій», який було внесено в  пілотний проєкт з напрацювання соціальної послуги. «Урядовий кур’єр» розпитав у неї, як це відбувалося.

Через два тижні після народження

За статистикою, в кожній десятій сім’ї в Україні народжується дитина, яка потребує раннього втручання. Золотий вік, що дає змогу максимально виправити проблеми розвитку, —  перші чотири роки життя. Якщо протягом цього часу фахівці нададуть дитині адекватну комплексну допомогу, то є шанс поліпшити стан її здоров’я, запобігти поглибленню порушень, знизити рівень інвалідизації в майбутньому. І що дуже важливо, зберегти сім’ю, підтримавши її у складний період.

«Це комплексна послуга для всієї родини, а не тільки дитини, тому її ще називають сімейноцентрованою, — зазначає Світлана Демко. — Адже фахівці працюють з дитиною через батьків чи її законних представників: навчають їх сприймати особливості малюка, створювати умови для його максимального розвитку. Батьки та фахівці стають рівноправними партнерами, разом працюючи над однією проблемою. Раннє втручання позбавляє родину страхів, забезпечує їй емоційно-психологічну стабільність. І це зміцнює родину. Важливо й те, що допомогу щодня надають удома, у звичному для малюка середовищі, в оточенні люблячих людей. Це, звісно, копітка робота не на один день, послідовність якої не можна порушувати, з віддаленим успіхом.  І до цього успіху фахівці з раннього втручання й батьки йдуть однією командою».

«Починаємо працювати уже через два тижні після народження немовляти, якщо в нього виявляють певні проблеми зі здоров’ям. Консультуємо батьків, підказуємо, що у такому разі робити, до кого звертатися, підбираємо методики раннього втручання. Разом з рідними визначаємо проблему, над якою починаємо працювати насамперед. Вони вирішують, у якому темпі буде робота, хоч зустрічі мають відбуватися не рідше разу на тиждень і тривати не менш як 50 хвилин, де вони проходитимуть — в центрі чи вдома», — продовжує Світлана Демко.

Батькам не треба шукати золоту пігулку

Пілотний проєкт добіг кінця, але в «Обрії» надають цю важливу соціальну послугу. Команда раннього втручання працює у створеному при центрі відділенні, яке має п’ять спеціально облаштованих кабінетів. Вона складається з лікаря-психіатра, реабілітолога, психолога, логопеда, соціального педагога та координатора. Унікальність надання цієї послуги в тому, що різні фахівці сконцентровані в одному місці, що дає змогу проводити комплексний огляд дитини й одразу приймати спільне рішення щодо її розвитку й догляду. Водночас спеціалісти надають і психологічну підтримку батькам, які переживають надто складний період.

Перші дві зустрічі обов’язково відбуваються в центрі. Надалі їх можна проводити вдома або в дитсадку, на дитячому майданчику чи навіть у магазині — тобто там, де в дитини виникають поведінкові проблеми. За потреби зустрічі переводяться у режим онлайн.

Кожну родину супроводжує два фахівці: логопед і фізичний реабілітолог або лікар і психолог. Це залежить від стану дитини і потреби сім’ї. 

Загалом за півтора року роботи цієї команди до неї звернулося понад 50 сімей. Здебільшого тривоги батьків, на щастя, були перебільшеними. Нині послугу раннього втручання отримують понад 25 родин. І вже є перші успіхи: дехто з діток пішов у дитячий садок, декого направили в інклюзивно-ресурсні центри. Серед них і хлопчик з порушенням аутистичного спектра. У 3,5 року через тяжку інвалідність мама не могла оформити його навіть в  інклюзивно-ресурсний центр, де мали б проводити з ним корекційні заняття. «Обрій» був її останньою надією. Завдяки фаховій  роботі команди раннього втручання  вже за два з половиною місяці у розвитку малюка відбулися зміни, які дали йому змогу піти у дитячий садок. А мама могла навчатися на курсах крою і шиття, про що мріяла. Так вона зможе заробляти на життя, сама сплачуватиме податки до бюджету.

Старалася для сина і зробила для всіх

«Тепер батькам не треба до всього доходити, як мені колись, емпіричним шляхом, шукати неіснуючі золоту пігулку чи чудодійний укол, витрачати на це шалені кошти, — розповідає директорка центру. — 36 років тому, коли я народила сина з тяжкою формою ДЦП, ніхто, звісно, не знав про систему раннього втручання. Таких дітей тоді ховали якнайдалі від сторонніх очей, вони ставали заручниками чотирьох стін. Їх не брали ні в дитячі садки, ні у школи, хіба що в будинки-інтернати. Мами, намагаючись поставити дитину на ноги, хоч якось інтегрувати її в суспільство, не могли працювати, обділяли увагою чоловіків і здорових дітей, виносили з дому величезні гроші, продавали речі й майно. Зрештою чоловіки ішли від них, я теж не була винятком, жінки лишалися віч-на-віч зі своєю проблемою».

Світлана Василівна розповідає, що випробувала на синові всі методики, які тільки їй пропонували за шалені гроші. У ранньому віці Антон переніс 12 безрезультатних операцій. Може, якби не це, у нього б не розвинувся епілептичний синдром. У процесі відчайдушної боротьби за соціалізацію сина Світлана Демко спільно з  матерями, родичами дітей з інвалідністю, фахівцями створила громадську організацію й добилася відкриття чотирьох реабілітаційних структур різних рівнів. «Обрій» — найуспішніший її проєкт. 

«Якби ми змінювали щось у системі лише для власних дітей, нам нічого не вдалося б. Але ми робили це для всіх. Роками напрацьовували досвід, щоб  тепер створювати  мережу підтримки та допомоги дітям і дорослим з інвалідністю, їхнім родинам протягом усього життя. Те, що я колись хотіла дати синові, тепер мають і матимуть люди з інвалідністю в усій Україні», — пояснює Світлана Демко успіх своєї діяльності.

Раннє втручання не потребує значних  коштів

Маючи на руках дитину з тяжкою інвалідністю, Світлана закінчила курси реабілітації хворих зі спинномозковою травмою та наслідками дитячого церебрального паралічу за методикою В.І. Дікуля, освоїла лікувальний масаж, пройшла кілька стажувань за кордоном, вивчаючи досвід інтеграції людей з інвалідністю в суспільство. Одночасно здобула ще три вищі — економічну, педагогічну та юридичну освіти, стала кваліфікованим спеціалістом у впровадженні послуги раннього втручання.

«Найчастіше, як показує досвід, по послугу раннього втручання звертаються, коли дитина не розмовляє чи має певні проблеми з фізичним розвитком, поведінкою, грою, — констатує директорка «Обрію». — Але приводів для цього насправді більше. Це і встановлена інвалідність, незалежно від діагнозу, і затримка розумового, моторного, комунікативного розвитку, а також інших порушень у розвитку або ризик їхнього виникнення».

До речі, батьки можуть самостійно оцінити розвиток своєї дитини, відповівши на запитання онлайн-скринінгу, який допоможе вчасно виявити порушення в неї. Скринінг-тест у формі анкети, яку легко заповнити в режимі онлайн, можна пройти на сайті Мінсоцполітики за посиланням: http://bit.ly/eci_xx_screening.

На відміну від багатьох приватних структур, які займаються ранньою реабілітацією дітей, послуга раннього втручання в комунальних закладах безплатна, наголошує Світлана Демко. Загалом система раннього втручання не потребує значних витрат. Можливості для розвитку дитини можна знайти і вдома. Меблі, іграшки, посуд, одяг — усе це можна перетворити на навчальне та розвивальне середовище. Цього батьків навчають співробітники центру. 

В «Обрії» надають багато послуг, серед яких унікальні для України. Успішний результат упровадження послуги раннього втручання — це синергія зусиль Асоціації захисту прав та допомоги людям з інвалідністю «Відкриті серця», адвокації батьків Вінниччини за раннє втручання, департаменту  соціальної та молодіжної політики Вінницької обласної державної адміністрації   і першого заступника голови Вінницької обласної державної адміністрації Наталі Заболотної.

Досвід можна впроваджувати

Це вже напрацьована формула, яку можна брати і впроваджувати в територіальних громадах України. На думку Світлани Демко, пришвидшити процес допомогли б цільові субвенції з державного бюджету для  навчання та створення мобільних команд  раннього втручання. Їх необхідно укомплектувати транспортом, технічними засобами. При бек-офісах слід створити дитячі кімнати з комп’ютеризованим робочим місцем і потужним інтернет-зв’язком для можливості отримувати послугу раннього втручання онлайн. А ще вона вважає: дуже важливо, щоб на чолі таких структур перебували лідери, котрі володіють навичками соціального підприємництва, батьки дітей з інвалідністю, яким ці проблеми знайомі. Саме такий лідер вона сама.

«Успіх центру «Обрій» у тому, що його керівниця — ефективний соціальний менеджер і людина, котрій болить проблема інвалідності, бо вона живе з нею», — зазначає перший заступник голови Вінницької обласної державної адміністрації Наталя Заболотна. — Саме в «Обрії» запроваджують найпередовіші у державі форми реабілітації дітей і дорослих та раннього втручання для дітей, напрацьовують систему підтримки сімей, дітей та молоді з інвалідністю протягом усього їхнього життя».

«На щастя, в державі почалися процеси, спрямовані на інтеграцію людей з інвалідністю в суспільство. Якби ті послуги, які нині в межах проєкту «Модернізація системи соціальної підтримки населення України» впроваджує Міністерство соцполітики за підтримки Світового банку, надавали раніше, впевнена, нам із сином не довелося б пройти через те, через що ми пройшли», — резюмує Світлана Демко.

Ганна ВОЛКОВА
для «Урядового кур’єра»

https://ukurier.gov.ua/uk/articles/do-uspihu-fahivci-j-batki-jdut-odniyeyu-komandoyu/