Рубрика:Новини

Надання інформації про війну у форматі легкого читання

Триває інформаційна кампанія по наданню інформації про війну у форматі легкого читання! Дякуємо ВГО Коаліція.

Майстер-клас по «заготівлі» смачного компоту!

Літо – неймовірно щедра пора року! А щоб і взимку згадувати про це не лише подумки, варто запастися смаколиками! ГО «Відкриті Серця» в партнерстві з Центром Обрій провели майстер-клас по «заготівлі» ось такого смачного компоту!

Фінансовий звіт за 2021 рік

Громадської організації «Асоціація захисту прав та допомоги людям з інвалідністю «Відкриті серця»

Залишок на початок 2020 року	85 005грн.
Надходження всього:	1 933 140 грн.
Проект: «Сенсорно-інтеграційний простір для дітей з важкими формами інвалідності»	155 000 грн.
Проект: «Інклюзивний навчальний вікенд для людей з інвалідністю та їх родин»	227 659 грн.
Послуги з навчання спецiалiстiв органiв соціального захисту територiальних громад	28 800 грн.
Проект: «Ковток повітря» для батьків дітей, що потребують паліативного догляду	400 000 грн.
Благодійні пожертви від членів організації	140 592 грн.
Благодійні пожертви від підприємств та установ	728 398 грн.
Кошти отримані від місцевого бюджету на соціальне замовлення	199 068 грн.
Проекти що фінансуються з місцевого бюджету	53 623 грн.
Видатки всього:	1 807 440 грн.
Ремонтні роботи для облаштування інклюзивного простору для сенсорної інтеграції, стабілізації психо – емоційного стану, усамітнення, спілкування, активного дозвілля дітей та молоді з інвалідністю.	396 388 грн.
Ремонтні роботи по вікенд	104 200грн.
Ремонтні роботи для облаштування паліативного відділення	417 805 грн.
Програмні заходи	221 366 грн.
Професійна підготовка спеціалістів по впровадженню програми РВ	28 800 грн.
Оплата праці працівників	184 628 грн.
Оплата комунальних послуг	304 703 грн.
Обладнання та його утримання	100 550 грн.
Харчування отримувачів послуги денного догляду	49 000 грн.
Залишок на кінець 2021 року	210 705 грн.

Звіт про діяльність Асоціації «Відкриті серця» в 2020 році

1 розділ. Історія Асоціації «Відкриті серця».

Розпочала роботу 13,04 2003 року, пройшла реєстрацію юридичної особи 21.01. 2004 року, остання перереєстрація – 11.01. 2021 року.

Організація об`єднує батьків, які виховують дітей та молодь з інвалідністю та спеціалістів, які працюють в соціальній сфері на основі єдності інтересів для спільної реалізації та захисту прав і свобод осіб з інвалідністю.

Місія – підтримка та захист сімей, які виховують дітей та молодь з інвалідністю, представництво їх інтересів в різних інституціях.

Діяльність організації розповсюджується на місто Вінницю та Вінницьку область. Організація нараховує 112 членів, в тому числі: 40 родин 18 фахівців, 10 волонтерів

Напрямки діяльності.

Створення мережі підтримки протягом всього життя особам з інвалідністю та їхнім родинам.
Внесення пропозицій до органів влади і управління, що стосуються дотримання прав та державних гарантій для осіб з інвалідністю внаслідок фізичних, інтелектуальних, психічних та сенсорних порушень.
Надання особам з інвалідністю та членам їх родин соціальних послуг, перелік яких, відповідає Класифікатору соціальних послуг, затвердженому Наказом Мінсоцполітики № 429 від 23.06.2020 року.
Сприяння проведенню соціальних, педагогічних та медичних досліджень.
Організація заходів з комплексної соціальної реабілітації, абілітації та адаптації.
Сприяти інтеграції дітей та молоді з важкими формами інвалідності у громаду.
Забезпечувати трудову зайнятість людей з найважчими формами інвалідності.
Забезпечувати юридичну та інформаційну підтримку людей з інвалідністю та членів їх родин;
Сприяти формування позитивної думки у громаді про людей з інвалідністю;
Створення умов з організації незалежного проживання людей з важкими формами інвалідності;
Сприяння підготовці та підвищенню кваліфікації спеціалістів соціальної сфери;
Впровадження сучасних методів реабілітації та соціальної адаптації людей з інвалідністю; Сприяння інклюзії дітей та молоді з інвалідністю в освітні заклади всіх рівнів;
Розширення мережі соціальних послуг для людей з інвалідністю.
Сприяння організації та наданню конкретних видів соціальних послуг і соціальної допомоги, відповідно до вимог законодавства.

Досвід діяльності.

Асоціація «Відкриті серця» у соціальній сфері займається наданням послуг денного догляду, працетерапії, консультування, супроводу та медіації дітям та молоді з інвалідністю, батькам та іншим членам їх родин. У правовій сфері – захищає права людей з інвалідністю, представляє їх інтереси, надає свої пропозиції до законопроектів в соціальній сфері.

В організації працюють на постійній основі такі програми:

Створення мережі підтримки протягом всього життя особам з інвалідністю та їхнім родинам;
Соціальні майстерні для людей з інвалідністю;
Тренінговий центр самостійного проживання осіб з інвалідністю у громаді;
Інклюзивне тепличне господарство та комплексне робоче місце з супроводом;
Денний догляд 35 +;
Соціальна клініка з консультативною службою «ІКС»;
Спілка підтримки та взаємодопомоги «Батьки для батьків» з виїзною батьківською школою;
Студія дозвілля;
Інформування та освіта;
Соціальне підприємство «Віз – на возі»;
Інклюзивне навчання – рівні можливості;
Деінстутиалізації – сприяння покращенню якості життя в інтернатних установах.
Спільна з центром реабілітації «Обрій» програма «Тимчасовий відпочинок для батьків та законних представників, що виховують дітей з інвалідністю, які потребують постійної сторонньої допомоги».

2 розділ Діяльність Асоціації «Відкриті серця» у 2020 році

Поточними напрямками роботи були :

сприяння інтеграції дітей та молоді з важкими формами інвалідності у громаду;
забезпечення трудової зайнятості молодих людей з найважчими формами інвалідності;
юридична та інформаційна підтримка людей з інвалідністю та членів їх родин;
формування позитивної думки у громаді про людей з інвалідністю;
створення умов з організації незалежного проживання людей з важкими формами інвалідності;
сприяння підготовці та підвищенню кваліфікації спеціалістів соціальної сфери;
впровадження сучасних методів реабілітації та соціальної адаптації людей з інвалідністю;
сприяння інклюзії дітей та молоді з інвалідністю в освітні заклади всіх рівнів;
розширення мережі соціальних послуг для людей з інвалідністю.

Асоціація мала діючі угоди про співпрацю з :

Комунальним закладом «Вінницький обласний центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій»,
Вінницьким обласним центром соціальних служб,
Департаментом соціальної та молодіжної політики Вінницької облдержадміністрації,
Департаментом інформаційної діяльності та комунікацій з громадськістю Вінницької облдержадміністраці,
Вінницьким соціально-економічним інститутом вищого навчального закладу «Відкритий міжнародний університет розвитку людини «Україна»,
БО «Інститут раннього втручання» м. Харкова
Національною Асамблеєю людей з інвалідністю України,
ВГО «Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень»
Всеукраїнським форумом «Батьки за раннє втручання в Україні»
Вінницькою обласною організацією Товариства Червоного Хреста України.

Проводились заходи:

Щорічна кампанія «Соціальні послуги – для людей з інтелектуальними порушеннями” (Сприяння органам соціального захисту у визначенні потреб населення адміністративно-територіальних одиниць у соціальних послугах).
Виконання соціального замовлення Департаменту соціальної та молодіжної політики Вінницької ОДА
Професійна підготовка 6 спеціалістів першої в області команди раннього втручання, яка успішно надає ці послуги сім’ям вінничан.
Розширення програми трудової зайнятості людей з важкими формами інвалідності «Соціальні майстерні» завдяки організації тепличного господарства, деревообробної , свічкової, миловарної, гончарної майстерень
Ремонтні роботи для облаштування інклюзивного простору для сенсорної інтеграції, стабілізації психо – емоційного стану, усамітнення, спілкування, активного дозвілля дітей та молоді з інвалідністю.
Розробка проектно-кошторисної документації

В звітному році діяли проекти :

«Інформаційно- просвітницька діяльність по попередженню дискримінації осіб з інвалідністю в інтернатних закладах»,
«Заможна садиба – успішна громада»- розвиток вмінь з ведення тепличного господарства та городництва у сімей осіб з інвалідністю,
«Сенсорно-інтегрований простір для дітей з інвалідністю»,
«Розширення існуючої діяльності та підвищення конкурентної спроможності тепличного господарства, де працюють люди з інвалідністю, шляхом залучення їх до виготовлення гончарних виробів та покращення якості, терміну реалізації товару соціального магазину», як продовження проекту «Втілення інклюзивної моделі зайнятості членів сімей, де живуть люди з важкими формами інвалідності на базі тепличного господарства Соціальних майстерень».

Фінансово підтримували проекти організації:

Грантова програма «Жити на рівних» БО «Фонд родини Нечитайло»,
Програма соціальних інвестицій «Україна – житниця майбутнього» компанії «Байєр»,
Фонд сприяння і розвитку МСП Проекту ПРОМІС.

Джерела фінансування:

Загальний бюджет організації за 2020 рік 1 577 097 грн.

благодійні пожертви від членів організації

благодійні пожертви від юридичних та фізичних осіб

благодійні пожертви від підприємств та установ

кошти отримані від місцевого бюджету на соціальне замовлення

проекти що фінансуються з місцевого бюджету

кошти грантових програм.

Матеріально-технічна база:

офісне приміщення за адресою: м. Вінниця, вул. 600-річчя ,64,
спеціально відремонтовані та обладнані приміщення, в яких є кімнати для проживання, їдальня, майстерні трудової зайнятості, універсальний спортивний майданчик зі смугою орієнтації та вуличним тренажерним комплексом. приміщення, за адресою: Вінницький р-н, с. Дорожнє, пров. Київський, 7,
офісні меблі, оргтехніка, обладнання для активної реабілітації та відпочинку.

Інформаційні ресурси:

Інтернет, телефон, сайт, бібліотека, відеотека, бібліотека іграшок.

Кадрове забезпечення

В Асоціації на постійній основі працю 7 працівників: 3 працівники – керівного складу, 4 соціальних працівники. Для виконання проектів у 2020 році залучалось ще 5 працівників на волонтерських засадах.

Інформація про діяльність інституту громадянського суспільства у 2019 році

Назва

Громадська організація «Асоціація захисту прав та допомоги людям з інвалідністю «Відкриті серця»

Розпочала роботу 13 квітня 2003 року.
Географічно Асоціація «Відкриті серця» зареєстрована в м. Вінниці. Має офісне приміщення за адресою: м. Вінниця, вул. 600-річчя ,64, а також спеціально відремонтовані та обладнані приміщення, в яких є кімнати для проживання, їдальня, майстерні трудової зайнятості, універсальний спортивний майданчик зі смугою орієнтації та вуличним тренажерним комплексом. приміщення, за адресою: Вінницький р-н, с. Дорожнє, пров. Київський, 7.
Мета та основні напрямки діяльності

Організація створена з метою об`єднання батьків, які виховують дітей та молодь з інвалідністю та спеціалістів, які працюють в соціальній сфері на основі єдності інтересів для спільної реалізації та захисту прав і свобод осіб з інвалідністю.

Напрямки діяльності :

сприяння інтеграції дітей та молоді з важкими формами інвалідності у громаду;
забезпечення трудової зайнятості молодих людей з найважчими формами інвалідності;
юридична та інформаційна підтримка людей з інвалідністю та членів їх родин;
формування позитивної думки у громаді про людей з інвалідністю;
створення умов з організації незалежного проживання людей з важкими формами інвалідності;
сприяння підготовці та підвищенню кваліфікації спеціалістів соціальної сфери;
впровадження сучасних методів реабілітації та соціальної адаптації людей з інвалідністю;
сприяння інклюзії дітей та молоді з інвалідністю в освітні заклади всіх рівнів;
розширення мережі соціальних послуг для людей з інвалідністю.
Кількість членів ГО та територіальна зона охоплення діяльністю;

Організація нараховує 315 осіб, в тому числі: 98 родин, 26 фахівців, 18 волонтерів та 8 колективних членів. Діяльність організації розповсюджується на місто Вінницю та Вінницьку область, також Асоціація проводить і всеукраїнські заходи, спільно з соціальними партнерами.

Основна категорія населення, на яку спрямована діяльність:
діти та молодь з інвалідністю,
батьки та опікуни чи законні представники, які виховують дітей та молодь з інвалідністю,
члени родин осіб з інвалідністю,
спеціалісти, які працюють в соціальній сфері.

7. Основні практики діяльності ГО протягом 2019 року;

Сьогодні ми реалізуємо 7 проектів, а саме:

«Соціальні майстерні»,
«Незалежне проживання з підтримкою»,
«Соціальна клініка»,
«Спілка підтримки та взаємодопомоги «Батьки для батьків»,
«Студія дозвілля»,
«Інформування та освіта»,
Соціальне підприємство «Віз – на возі».

8. Які основні проекти реалізовано у 2019 році; які найбільш успішні;

№	Назва проекту	Джерела фінансування	Період виконання	Короткий опис проекту
1	Соціальне замовлення на послугу консультування людей з інвалідністю та їх законних представників за рахунок бюджетних коштів	Департамент соціальної та молодіжної політики ОДА	червень – грудень 2017 р червень- грудень 2018 року	Консультування забезпечує доступ до своєчасних, якісних соціальних послуг, підвищує рівень матеріально- економічного забезпечення, поінформованості про права та можливості відповідно до законодавчої бази, надає допомогу особам, що знаходяться в складній життєвій ситуації, спрямовану на усунення обмежень життєдіяльності, підтримку соціальної незалежності, збереження та розширення соціальної активності.
2.	Соціальне замовлення на послугу денний догляд особам з інвалідністю старше 35 років; за рахунок бюджетних коштів	Департамент соціальної та молодіжної політики ОДА	червень –грудень 2019 р	Денний догляд забезпечує людям з інвалідністю старше 35 років, які не здатні до самообслуговування і потребують постійної сторонньої допомоги, психологічну підтримку, денну зайнятість, які спрямовані на усунення або зменшення обмежень життєдіяльності, підтримку максимально можливої соціальної незалежності, збереження та розширення соціальної активності.
3.	«Раннє втручання – шлях в нове життя»	Департамент інформаційної діяльності та комунікацій з громадськістю Вінницької ОДА	червень – грудень 2018 року	Покращив обізнаність батьків дітей з інвалідністю, порушеннями розвитку та ризиком їх виникнення, щодо філософії та змісту послуги, посилив авторитет та вплив батьківських НДО на впровадження системи раннього втручання в Вінницькій області, та сприяв рівноправному доступу сімей вінничан до послуги раннього втручання.
4	«Збільшення ініціатив батьків з адвокації раннього втручання і підвищення рівня обізнаності громадськості у Вінницькій області»	HealthProm, Національна Асамблея людей з інвалідністю БФ «Інститут раннього втручання»	1 березня – 1 серпня	Покращилась обізнаність батьків, лідерів батьківських ГО, місцевих чиновників, щодо філософії та змісту послуги РВ. Створились умови для налагодження діалогу батьківськими ГО з владою та місцевими громадами, щодо необхідності впровадження послуги РВ в період децентралізації влади та створення ОТГ. Налагодилась співпраця зі ЗМІ для висвітлення життєвих історій сімей дітей з інвалідністю за для зміни відношення до них у громаді.
5	«Втілення інклюзивної моделі зайнятості членів сімей, де живуть люди з важкими формами інвалідності на базі тепличного господарства Соціальних майстерень»	Фонд сприяння розвитку малих і середніх підприємств Проекту ПРОМІС	листопад 2018 р- червень 2019 р.	Проект сприяв економічній інтеграції сімей, де живуть люди з важкими формами інвалідності, шляхом їх залучення до роботи в тепличному господарстві. Створено та облаштувано тепличне господарство на території Соціальних майстерень та інклюзивна модель трудової зайнятості молоді з важкими формами інвалідності з супроводом, в тому числі з членів їх сімей. Облаштовано соціальний магазин «Крамниця здобутків» для просування вирощеної в теплицях продукції та вироблених в майстернях творчих виробів та сувенірів.
6	«Розповсюдження досвіду створення інклюзивних умов трудової зайнятості молодих людей з важкими формами інвалідності на базі тепличного господарства Соціальних майстерень».	Департамент інформаційної діяльності та комунікацій з громадськістю Вінницької ОДА	червень –грудень 2019 року	Поширювався досвід створення інклюзивних умов для трудової зайнятості молодих людей з важкими формами інвалідності на базі тепличного господарства в Соціальних майстернях. Майстер класи та навчальні семінари сприяли покращенню соціальної захищеності цієї категорії родин, особливо в сільській місцевості. Надавалась підтримка в створенні комплексних робочих місць для молодих людей з важкими формами інвалідності, в тому числі, у власних тепличних господарствах.
7.	Розбудова стратегічних партнерств ОТГ Вінницької та Запоріжської областей спільно з громадськими організаціями задля впровадження послуги раннього втручання	НАІУ, HealthProm БФ «Інститут раннього втручання» МФ «Відродження»	11 лютого -11 червня 2019 року	Діяльність проекту сприяв появі послуги РВ в ОТГ Вінницької області через інформування, адвокацію та стратегічні партнерства. Розповсюджено інформацію про послугу РВ в 6 громадах Вінницької області, що сприяло покращеню розуміння послуги РВ серед представників ОТГ. Представники ОТГ та Вінницької регіональної платформи вивчили досвід впровадження послуги РВ в ОТГ Преображенське, Запорізької області. Розпочалась розбудова партнерств між батьками та представниками ОТГ по здійсненню спільних стратегічних кроків ефективного та результативного просування РВ.

Фінансовий звіт за 2020 рік

Громадської організації «Асоціація захисту прав та допомоги людям з інвалідністю «Відкриті серця»

Залишок на початок 2020 року	114323 грн.
Надходження всього:	1577097 грн.
Проект: «Сенсорно-інтеграційний простір для дітей з важкими формами інвалідності»	460000 грн.
Проект: «Заможна садиба – успішна громада»	176480 грн.
Проект «Втілення інклюзивної моделі зайнятості членів сімей, в яких живуть люди з важкими формами інвалідності»	298600 грн.
Благодійні пожертви від членів організації	87694 грн.
Благодійні пожертви від підприємств та установ	429930 грн.
Кошти отримані від місцевого бюджету на соціальне замовлення	94393 грн.
Проекти що фінансуються з місцевого бюджету	30000 грн.
Видатки всього:	1606415 грн.
Ремонтні роботи для облаштування інклюзивного простору для сенсорної інтеграції, стабілізації психо – емоційного стану, усамітнення, спілкування, активного дозвілля дітей та молоді з інвалідністю.	610217 грн.
Програмні заходи	116215грн.
Розробка проектно-кошторисної документації	31185 грн.
Професійна підготовка спеціалістів по впровадженню програми РВ	45000 грн.
Оплата праці працівників	77634 грн.
Оплата комунальних послуг	354265 грн.
Обладнання та його утримання	355780 грн.
Харчування отримувачів послуги денного догляду	16119 грн.
Залишок на кінець 2020 року	85005 грн.

До успіху фахівці й батьки йдуть однією командою

Як на Вінниччині впроваджують соціальну послугу раннього втручання з реабілітації дітей із функціональними обмеженнями, ініційовану Міністерством соціальної політики

Чи правильно розвивається моя дитина? Коли вона почне лепетати, повзати, сидіти? Ці питання турбують кожну молоду маму. Її тривога наростає, коли вона порівнює свого малюка з ровесниками і бачить, що «щось не так». Зі своїми сумнівами і підозрами йде до педіатра. «Зачекайте, нічого страшного, приходьте пізніше», — заспокоює лікар. А пізніше розводить руками: «Де ви були раніше?»

Дитина найактивніше розвивається саме в ранньому віці, і тут не можна втрачати дорогоцінного часу. На жаль, неуважність медиків або некваліфікована допомога іноді призводять до непоправних наслідків. Ось чому так важливо впроваджувати технології раннього втручання.

Завдяки партнерам маємо власних тренерів

Напрацювання послуги раннього втручання, яку заплановано впровадити в територіальних громадах України, тривало протягом 2016—2021 років у пілотних Закарпатській, Львівській, Одеській, Харківській областях, а з 2019-го — ще й у Вінницькій, Донецькій, Дніпропетровській, Запорізькій, Кіровоградській, Луганській.

Загалом для України послуга раннього втручання не нова. Першими її почали надавати у харківському Інституті раннього втручання та комунальній реабілітаційній установі змішаного типу «Львівський міський центр реабілітації «Джерело» ще понад 20 років тому. Згодом до цих міст долучилися Одеса й Ужгород.

За останні три роки Інститут раннього втручання за підтримки дитячого фонду ООН ЮНІСЕФ в Україні та сприяння Міністерства соціальної політики підготував 25 команд з раннього втручання. У партнерстві з Європейською асоціацією раннього втручання (Eurlyaid) створено національну збірну тренерів, до складу якої ввійшли 26 фахівців з Харкова, Львова, Одеси та Ужгорода. Вони займаються підготовкою таких команд, і нині їх уже понад 30.

Торік уряд схвалив концепцію створення та розвитку системи раннього втручання і затвердив план заходів щодо її реалізації на період до 2026 року. А Міністерство соціальної політики спільно з міністерствами охорони здоров’я та освіти і науки, міжнародними партнерами і громадськими організаціями розробляють законопроєкт «Про раннє втручання». До робочої групи з підготовки документа ввійшла і Світлана Демко, директор комунального закладу «Вінницький обласний центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій», який було внесено в пілотний проєкт з напрацювання соціальної послуги. «Урядовий кур’єр» розпитав у неї, як це відбувалося.

Через два тижні після народження

За статистикою, в кожній десятій сім’ї в Україні народжується дитина, яка потребує раннього втручання. Золотий вік, що дає змогу максимально виправити проблеми розвитку, — перші чотири роки життя. Якщо протягом цього часу фахівці нададуть дитині адекватну комплексну допомогу, то є шанс поліпшити стан її здоров’я, запобігти поглибленню порушень, знизити рівень інвалідизації в майбутньому. І що дуже важливо, зберегти сім’ю, підтримавши її у складний період.

«Це комплексна послуга для всієї родини, а не тільки дитини, тому її ще називають сімейноцентрованою, — зазначає Світлана Демко. — Адже фахівці працюють з дитиною через батьків чи її законних представників: навчають їх сприймати особливості малюка, створювати умови для його максимального розвитку. Батьки та фахівці стають рівноправними партнерами, разом працюючи над однією проблемою. Раннє втручання позбавляє родину страхів, забезпечує їй емоційно-психологічну стабільність. І це зміцнює родину. Важливо й те, що допомогу щодня надають удома, у звичному для малюка середовищі, в оточенні люблячих людей. Це, звісно, копітка робота не на один день, послідовність якої не можна порушувати, з віддаленим успіхом. І до цього успіху фахівці з раннього втручання й батьки йдуть однією командою».

«Починаємо працювати уже через два тижні після народження немовляти, якщо в нього виявляють певні проблеми зі здоров’ям. Консультуємо батьків, підказуємо, що у такому разі робити, до кого звертатися, підбираємо методики раннього втручання. Разом з рідними визначаємо проблему, над якою починаємо працювати насамперед. Вони вирішують, у якому темпі буде робота, хоч зустрічі мають відбуватися не рідше разу на тиждень і тривати не менш як 50 хвилин, де вони проходитимуть — в центрі чи вдома», — продовжує Світлана Демко.

Батькам не треба шукати золоту пігулку

Пілотний проєкт добіг кінця, але в «Обрії» надають цю важливу соціальну послугу. Команда раннього втручання працює у створеному при центрі відділенні, яке має п’ять спеціально облаштованих кабінетів. Вона складається з лікаря-психіатра, реабілітолога, психолога, логопеда, соціального педагога та координатора. Унікальність надання цієї послуги в тому, що різні фахівці сконцентровані в одному місці, що дає змогу проводити комплексний огляд дитини й одразу приймати спільне рішення щодо її розвитку й догляду. Водночас спеціалісти надають і психологічну підтримку батькам, які переживають надто складний період.

Перші дві зустрічі обов’язково відбуваються в центрі. Надалі їх можна проводити вдома або в дитсадку, на дитячому майданчику чи навіть у магазині — тобто там, де в дитини виникають поведінкові проблеми. За потреби зустрічі переводяться у режим онлайн.

Кожну родину супроводжує два фахівці: логопед і фізичний реабілітолог або лікар і психолог. Це залежить від стану дитини і потреби сім’ї.

Загалом за півтора року роботи цієї команди до неї звернулося понад 50 сімей. Здебільшого тривоги батьків, на щастя, були перебільшеними. Нині послугу раннього втручання отримують понад 25 родин. І вже є перші успіхи: дехто з діток пішов у дитячий садок, декого направили в інклюзивно-ресурсні центри. Серед них і хлопчик з порушенням аутистичного спектра. У 3,5 року через тяжку інвалідність мама не могла оформити його навіть в інклюзивно-ресурсний центр, де мали б проводити з ним корекційні заняття. «Обрій» був її останньою надією. Завдяки фаховій роботі команди раннього втручання вже за два з половиною місяці у розвитку малюка відбулися зміни, які дали йому змогу піти у дитячий садок. А мама могла навчатися на курсах крою і шиття, про що мріяла. Так вона зможе заробляти на життя, сама сплачуватиме податки до бюджету.

Старалася для сина і зробила для всіх

«Тепер батькам не треба до всього доходити, як мені колись, емпіричним шляхом, шукати неіснуючі золоту пігулку чи чудодійний укол, витрачати на це шалені кошти, — розповідає директорка центру. — 36 років тому, коли я народила сина з тяжкою формою ДЦП, ніхто, звісно, не знав про систему раннього втручання. Таких дітей тоді ховали якнайдалі від сторонніх очей, вони ставали заручниками чотирьох стін. Їх не брали ні в дитячі садки, ні у школи, хіба що в будинки-інтернати. Мами, намагаючись поставити дитину на ноги, хоч якось інтегрувати її в суспільство, не могли працювати, обділяли увагою чоловіків і здорових дітей, виносили з дому величезні гроші, продавали речі й майно. Зрештою чоловіки ішли від них, я теж не була винятком, жінки лишалися віч-на-віч зі своєю проблемою».

Світлана Василівна розповідає, що випробувала на синові всі методики, які тільки їй пропонували за шалені гроші. У ранньому віці Антон переніс 12 безрезультатних операцій. Може, якби не це, у нього б не розвинувся епілептичний синдром. У процесі відчайдушної боротьби за соціалізацію сина Світлана Демко спільно з матерями, родичами дітей з інвалідністю, фахівцями створила громадську організацію й добилася відкриття чотирьох реабілітаційних структур різних рівнів. «Обрій» — найуспішніший її проєкт.

«Якби ми змінювали щось у системі лише для власних дітей, нам нічого не вдалося б. Але ми робили це для всіх. Роками напрацьовували досвід, щоб тепер створювати мережу підтримки та допомоги дітям і дорослим з інвалідністю, їхнім родинам протягом усього життя. Те, що я колись хотіла дати синові, тепер мають і матимуть люди з інвалідністю в усій Україні», — пояснює Світлана Демко успіх своєї діяльності.

Раннє втручання не потребує значних коштів

Маючи на руках дитину з тяжкою інвалідністю, Світлана закінчила курси реабілітації хворих зі спинномозковою травмою та наслідками дитячого церебрального паралічу за методикою В.І. Дікуля, освоїла лікувальний масаж, пройшла кілька стажувань за кордоном, вивчаючи досвід інтеграції людей з інвалідністю в суспільство. Одночасно здобула ще три вищі — економічну, педагогічну та юридичну освіти, стала кваліфікованим спеціалістом у впровадженні послуги раннього втручання.

«Найчастіше, як показує досвід, по послугу раннього втручання звертаються, коли дитина не розмовляє чи має певні проблеми з фізичним розвитком, поведінкою, грою, — констатує директорка «Обрію». — Але приводів для цього насправді більше. Це і встановлена інвалідність, незалежно від діагнозу, і затримка розумового, моторного, комунікативного розвитку, а також інших порушень у розвитку або ризик їхнього виникнення».

До речі, батьки можуть самостійно оцінити розвиток своєї дитини, відповівши на запитання онлайн-скринінгу, який допоможе вчасно виявити порушення в неї. Скринінг-тест у формі анкети, яку легко заповнити в режимі онлайн, можна пройти на сайті Мінсоцполітики за посиланням: http://bit.ly/eci_xx_screening.

На відміну від багатьох приватних структур, які займаються ранньою реабілітацією дітей, послуга раннього втручання в комунальних закладах безплатна, наголошує Світлана Демко. Загалом система раннього втручання не потребує значних витрат. Можливості для розвитку дитини можна знайти і вдома. Меблі, іграшки, посуд, одяг — усе це можна перетворити на навчальне та розвивальне середовище. Цього батьків навчають співробітники центру.

В «Обрії» надають багато послуг, серед яких унікальні для України. Успішний результат упровадження послуги раннього втручання — це синергія зусиль Асоціації захисту прав та допомоги людям з інвалідністю «Відкриті серця», адвокації батьків Вінниччини за раннє втручання, департаменту соціальної та молодіжної політики Вінницької обласної державної адміністрації і першого заступника голови Вінницької обласної державної адміністрації Наталі Заболотної.

Досвід можна впроваджувати

Це вже напрацьована формула, яку можна брати і впроваджувати в територіальних громадах України. На думку Світлани Демко, пришвидшити процес допомогли б цільові субвенції з державного бюджету для навчання та створення мобільних команд раннього втручання. Їх необхідно укомплектувати транспортом, технічними засобами. При бек-офісах слід створити дитячі кімнати з комп’ютеризованим робочим місцем і потужним інтернет-зв’язком для можливості отримувати послугу раннього втручання онлайн. А ще вона вважає: дуже важливо, щоб на чолі таких структур перебували лідери, котрі володіють навичками соціального підприємництва, батьки дітей з інвалідністю, яким ці проблеми знайомі. Саме такий лідер вона сама.

«Успіх центру «Обрій» у тому, що його керівниця — ефективний соціальний менеджер і людина, котрій болить проблема інвалідності, бо вона живе з нею», — зазначає перший заступник голови Вінницької обласної державної адміністрації Наталя Заболотна. — Саме в «Обрії» запроваджують найпередовіші у державі форми реабілітації дітей і дорослих та раннього втручання для дітей, напрацьовують систему підтримки сімей, дітей та молоді з інвалідністю протягом усього їхнього життя».

«На щастя, в державі почалися процеси, спрямовані на інтеграцію людей з інвалідністю в суспільство. Якби ті послуги, які нині в межах проєкту «Модернізація системи соціальної підтримки населення України» впроваджує Міністерство соцполітики за підтримки Світового банку, надавали раніше, впевнена, нам із сином не довелося б пройти через те, через що ми пройшли», — резюмує Світлана Демко.

Ганна ВОЛКОВА
для «Урядового кур’єра»

https://ukurier.gov.ua/uk/articles/do-uspihu-fahivci-j-batki-jdut-odniyeyu-komandoyu/

«Спочатку вірила шарлатанам і віддавала сина на тортури»: зусиллями мами дитини з ДЦП в Україні створені вже чотири реабілітаційні структури

— Якби ми зі своїми однодумцями змінювали щось у системі лише під власних дітей, нам нічого не вдалося б, — говорить директорка комунального закладу «Вінницький обласний центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій» 59-річна Світлана Демко. — Але ми робили це для всіх. Те, що я колись хотіла дати синові, тепер мають і матимуть люди з інвалідністю в усій Україні.

Її життя — це материнський подвиг. Боротьбу за Антона вона почала з того, що освоїла лікувальний масаж. Далі закінчила курси реабілітації хворих зі спинномозковою травмою та наслідками дитячого церебрального паралічу. Пройшла кілька стажувань за кордоном, вивчаючи досвід інтеграції людей з інвалідністю у суспільство. Створила й очолила громадську організацію, завдяки якій надходять гранти для реабілітаційних програм. Здобула ще три вищі освіти — економічну, педагогічну та юридичну. За свою величезну подвижницьку діяльність отримала звання заслуженого працівника соціальної сфери України й орден Княгині Ольги ІІІ ступеня.

Боляче пережила розлучення з чоловіком. Удруге щасливо вийшла заміж. Її син не може обходитися без сторонньої допомоги. На жаль, при ДЦП ураження мозку безповоротні. Але у нього, як і в багатьох дорослих мешканців Вінниччини з інвалідністю, є можливість перебувати на денному догляді в центрі, створеному з ініціативи його мами.

«Хотілося сховати своє дитя від сторонніх поглядів, тому вивозила його на прогулянку лише вночі»

Коли Світлана народила сина, ще ніхто, звісно, не знав про раннє втручання. І взагалі, в Радянському Союзі проблеми інвалідів «вирішували» двома шляхами. Вони або сиділи вдома, або в інтернатах, подалі від сторонніх очей. В СРСР була добре розвинута система інтернатних закладів, і лікарі наполягали на оформленні новонароджених з інвалідністю до цих установ. Переконували молодих батьків у тому, що дітям там буде добре.

Не можна сказати, що нині цього немає. Так само, як і приховування справжніх діагнозів малюків, з чим свого часу зіткнулася родина Демко.

Новонароджений син Світлани лежав переважно із заплющеними очима, закинувши ніжку на ніжку, і зі стиснутими кулачками. «Переросте, міністром стане», — не бачила приводу для хвилювання педіатр.

— Тепер я знаю, що то був класичний прояв ДЦП, — каже моя співрозмовниця. — Але лікарі вперто цього не помічали. «Він у вас спить на одному боці, тому в нього яйцеподібна голова», — списували ще один прояв хвороби на мою неуважність як мами. В дитини між тим з’явилася косоокість, запала грудна клітина. Син міг сидіти лише в подушках, а голівку тримав, як я зрозуміла пізніше, за рахунок спастики м’язів шиї. Лише через рік, і то на велике прохання мого батька, який обіймав високу партійну посаду, Антону офіційно встановили діагноз: подвійна геміплегія, тобто найважча форма ДЦП.

Молода мама, не маючи ні найменшого уявлення про лікування хвороби, не зрозуміла, що то вирок. Була впевнена, що їй удасться впоратися з проблемою і була одержима цією ідеєю. Возила дитину, куди тільки можна: до лікарів, знахарів, екстрасенсів в Україні й за кордон. В одному столичному інституті разом з такою ж жінкою, як сама, за 10 карбованців купували у сестри-господарки матраци, стелили їх увечері на підлозі в боксі, де лежали їхні діти, а о шостій схоплювалися, щоб лікарі, не дай Боже, не побачили.

— Жінки готові були терпіти незручності, приниження, платити великі гроші, щоб наші діти не відрізнялися від інших, — пригадує про пережите Світлана. — Заради цього я випробувала на синові всі «прогресивні» методики, які тільки мені пропонували. Протягом кількох років Антона гіпсували по пояс. Він переніс 12 операцій. Я його віддавала на тортури і досі не розумію, як він мене ще любить. Але результатів не було. Після кожного обману я «вмирала». Та щойно хтось давав надію, знову хапалася за «рятівну соломинку».

Вирватися з безкінечного й безрезультатного ходіння по колу Світлані допомогла її мама. Вона наштовхнула доньку на думку, що треба об’єднуватися з іншими жінками, які мають діток з ДЦП, й організовувати для них «власний дім» — особливий заклад, у якому вони отримуватимуть реабілітаційні процедури, розвиватимуться.

— Але я не бачила на вулицях свого міста таких жінок, — продовжує Світлана Демко. — Спілкуватися з мамами здорових діток мені було боляче. Хотілося сховати своє дитя від сторонніх поглядів. Тому вивозила його на прогулянку лише вночі. Мама й порадила шукати своїх товаришок по нещастю вночі. І сама цим зайнялася. Незабаром нас було троє, потім п’ятеро, ми й організували групу самодопомоги. Згодом вирішили: «Допоможемо державі виконувати свої конституційні зобов’язання перед нашими дітьми».

Так у 1990 році у Вінниці на базі обласного будинку малюка за підтримки обласної влади було створене перше реабілітаційне відділення для дітей з ДЦП, яке й досі працює.

Батьків здорових дітей доводилося «підкупляти» ремонтом дитсадка й гуманітаркою

— Нам з Ліною Кутаф’євою виділили там пів ставки прибиральниці на двох, чому ми дуже зраділи, оскільки раніше мами дітей з важкою інвалідністю апріорі не могли отримати роботу, — пригадує Світлана. — Ми з Ліною, опанувавши на той час базові знання з реабілітації, знайшли креслення дерев’яного обладнання й замовили його виготовлення місцевим майстрам. Навіть невеликий басейн обладнали. І під керівництвом досвідченої лікарки приступили до виконання «службових обов’язків». Я займалася зі старшими дітками реабілітаційними вправами, Ліна з меншими проводила лікувальну фізкультуру та робила їм масаж. Щодня було близько двадцяти пацієнтів. А під вечір ми ставали прибиральницями.

Між тим організаторки реабілітаційного відділення захопилися ідеєю створення центру з денним доглядом для дітей з ДЦП на зразок дитсадка, щоб мами мали можливість працювати, щоб у них вивільнився час на інших членів родини, зрештою, на особисте життя. Діти підростали, і треба було знаходити нові форми для їхньої зайнятості й реабілітації. А їхні мами, практично кожна з них, поглинута проблемами хворої дитини, залишилася без чоловічої підтримки. Не витримавши психологічного навантаження й відсутності жіночої уваги, чоловіки йшли з родин.

На базі дитячої установи № 24 жінки створили не лише міський центр реабілітації, а ще й початкову школу. У той час, коли про інклюзію мало хто в Радянському Союзі чув, вони її впроваджували на рівні інтуїції. Шукали спонсорів, заручались підтримкою місцевої влади.

Світлана не приховує, що інклюзивні процеси доводилося «купувати»: ремонтом даху за рахунок спонсорських коштів, гуманітарною допомогою, яку вони отримували з-за кордону. Це неправильно, але суспільство тоді не було таким толерантним до людей з інвалідністю, як зараз. Батькам здорових дітей з дитсадка «заважали інвалідні візки», а їхні мами не дозволяли малюкам гратися на одному майданчику з хворими.

Новий етап розвитку інклюзії та реабілітаційних послуг для дітей з інвалідністю у Вінниці почався після еміграції Ліни Кутаф’євої до Німеччини у 1994 році.

— Невдовзі Ліна прислала мені листа, залитого сльозами, в якому писала: «Через місяць після переїзду до нас додому прийшла комісія для обстеження умов проживання і сказала, що Серьожа має вчитися. Це його зобов’язання перед державою», — розповідає Світлана Демко. — Чого подруга плакала? Бо нам завжди казали: «Ваші діти не піддаються навчанню». А в німецькому Фрайбурзі Сергія одразу взяли на інклюзивне навчання до денного реабілітаційного центру, куди, до речі, звозили дітей спеціальним транспортом навіть за 60 кілометрів із трьох земель. Ліна присилала мені детальні описи того, як там організована робота, фотографії та відео, переконуючи в тому, що так само має бути в Україні. Ну, для початку у Вінниці. Та мене й переконувати не треба було. Я знала, що для цього потрібно зробити, і не сумнівалася, що так буде!

У центрі реабілітації хтось робить свічки, хтось вирощує овочі в теплиці

Минуть роки, і саме Вінницька область завдяки мамі хлопця зі складною формою ДЦП Світлані Демко стане найуспішнішою у плані надання соціальних послуг людям з інвалідністю. Саме тут створено перший в Україні центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій», в якому запроваджуються найпередовіші у державі форми відновлення. Напрацьована система підтримки сімей дітей та молоді з інвалідністю протягом усього їхнього життя.

— З обласного бюджету ми отримуємо кошти на оплату комунальних послуг, зарплату колективу та інші соціально захищені статті, — продовжує Світлана. — Громадська організація «Відкриті серця» залучає кошти інвесторів на розвиток матеріальної бази, забезпечення функціонування послуг. А команда фахівців центру займається власне реабілітацією та наданням соціальних послуг. Це вже напрацьована формула, яку можна брати й впроваджувати в територіальних громадах України.

За 15 років існування «Обрій» розширився. Тепер його філії діють у двох сільських населених пунктах. Він працює за принципом подібних центрів Європи та США. Тепер сюди, так само, як і в Німеччині, автобуси зранку звозять дітей та дорослих з фізичними, інтелектуальними, психічними, сенсорними порушеннями (центр розрахований на 120 осіб від 0 до 35 років, а його штат складає майже пів сотні спеціалістів). Ті, хто може, зайняті виготовленням свічок, мила, гончарних виробів, сувенірної продукції. Хтось займається вирощенням овочів у теплицях. Хтось їх консервує, сушить, заморожує… А менші проводять час за розвиваючими іграми, навчанням, відпочинком у сенсорній кімнаті чи проходять сеанси реабілітації й корекції. У будь-якому разі, ці люди спілкуються, набувають певних соціальних навичок.

А їхні батьки тим часом мають можливість працювати. Вечорами — вчитися онлайн у школі «особливого батьківства», а вихідні всією сім’єю проводити в сільській екосадибі. Такі розвантажувальні вікенди у товаристві психолога запобігають емоційному вигоранню, сприяють налагодженню сімейних стосунків.

На Вінниччині батьки дітей з інвалідністю першими в Україні отримали право на короткострокову «відпустку» від постійних клопотів по догляду за своїми дітьми. Їхні турботи взяла на себе міждисциплінарна команда центру. Новою для України послугою безплатно скористалися 305 сімей. І тепер державний стандарт тимчасового відпочинку для батьків або осіб, які їх замінюють, здійснюючи догляд за дітьми з інвалідністю, який протягом трьох років відпрацьовувався в «Обрії», рекомендований до впровадження у територіальних громадах.

Про те, як працює колектив «Обрію» заради поліпшення життя дітей і дорослих з інвалідністю, можна розповідати багато. Та початок усьому — раннє втручання, яке дозволяє практично одразу після народження дитини з тим чи іншим порушенням розвитку якомога раніше розпочати її реабілітацію і знизити ступінь інвалідизації. Ця послуга у рамках пілотного проєкту Мінсоцполітики також проходить апробацію на базі центру і тепер доступна для родин Вінниччини, у яких є маленькі діти з особливостями розвитку.

— Десятками років система насаджувала нам усілякі табу й страхи щодо дітей і дорослих з інвалідністю, — продовжує Світлана Демко. — На щастя, в державі почалися процеси, спрямовані на інтеграцію таких людей у суспільство. Якби ті послуги, які сьогодні у рамках проєкту «Модернізація системи соціальної підтримки населення України» впроваджує Міністерство соцполітики за підтримки Світового банку, надавалися раніше, впевнена, нам із сином не довелося б переносити такі випробування.

Ганна ВОЛКОВА, «ФАКТИ»

https://society.fakty.ua/395368-snachala-verila-sharlatanam-i-otdavala-syna-na-mucheniya-usiliyami-mamy-rebenka-s-dcp-v-ukraine-sozdany-uzhe-chetyre-reabilitacionnyh-centra

Звіт про діяльність

Онлайн інклюзивна осіння виставка –ярмарок «Свято урожаю»

Сьогодні, 23 листопада 2020 року відбулась онлайн інклюзивна осіння виставка –ярмарок
«Свято урожаю».

Наша онлайн-виставка тривала дві години. Ми представляли 6 локацій, в яких ділились досвідом нашої роботи в програмі “Рослинництво”, діти з фахівцями демонстрували майстер-класи. Також була облаштована фото-зона. Ми щиро вдячні батькам які працювали та підтримували всі заходи та активності заплановані нами. Адже для наших дітей, молоді, 35+ надзвичайно важливо отримувати якісні соціальні послуги вчасно. Тому на наших плечах лежить завжди важка ноша- створювати умови для розвитку, навчання та соціалізації наших з Вами дітей!

Посилання на відеоролики “Технології вирощування рослин” : https://www.youtube.com/playlist?list=PLeQeOeaypD9UNtuvBBN6qzOUdDv_I0oHK

Посилання на відеоролики “Заможна садиба – успішна громада”: https://www.youtube.com/playlist?list=PLeQeOeaypD9WgOUote4SpodCfM4Qa8wtM

Навчально – практичний семінар «Допоможемо родинам людей з інвалідністю жити кращим життям»

7 жовтня 2020 року на базі Громадської організації «Промінь надії» Тульчинської ОТГ, Вінницької області відбувся унікальний захід – навчально – практичний семінар «Допоможемо родинам людей з інвалідністю жити кращим життям». Захід проводила Громадська організація «Асоціація захисту прав та допомоги людям з інвалідністю «Відкриті серця», в рамках проекту «Заможна садиба – успішна громада», за фінансової підтримки програми соціальних інвестицій «Україна -житниця майбутнього» компанії «Байєр». В заході прийняли участь 28 осіб – представники родин, діти та молодь з важкими формами інвалідності, представники влади та громадські діячі.

Захід був цікавий ворк-шопом по формування навиків роботи в тепличному господарстві (демонстрація парників, роботи трактора, сушарки), майстер- класом з умінь забезпечувати супровід осіб з важкими формами інвалідності під час роботи в теплицях, демонстрацією відео-уроків, а також розіграшом призів серед учасників від Асоціації «Відкриті серця».